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健康报/2024 年/12 月/31 日/第 008 版行业广角
践行省级龙头医院责任与担当
本报记者 刘立夏
与中国医学科学院北京协和医院签署合作协议，促进罕见病治疗质量的一致性发展；成为上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心贵州医院的依托医院，儿童大病“ 不出省” 加快推进；肿瘤科获批国家临床重点专科能力建设项目⋯⋯近年来，贵州省人民医院在提升医疗水平和服务能力方面不断发力，致力于优质医疗资源引进来、活起来、沉下去。
优质医疗资源紧缺且分配不均、疑难重症出省就医率较高的问题在贵州省仍然存在。作为引进人才，贵州省人民医院副院长刘震见证了该院与国内知名医疗机构合作、发展优势专业、促进优质医疗资源扩容下沉等方面的进展。在他看来，医院肩负着省级龙头医院的责任和义务；而患者对医疗服务需求的不断增长，则是促进医院高质量发展的最大动力。
深入基层开展罕见病流调
不久前，一名突然口吐大量鲜血、伴鼻出血的孩子被紧急送往贵州省人民医院，在积极治疗后出血逐渐止住。经检查，他患有罕见病——门静脉海绵样变。刘震表示，这类罕见病的临床诊断并不困难，但容易误诊，早期诊断、选择恰当的治疗措施对改善患者预后非常重要。
罕见病又称“ 孤儿病”，是发病率非常低的一类疾病的总称，但作为一类疾病而言患病人数并不低。贵州省人民医院是全国罕见病诊疗协作网首批成员单位，与北京协和医院合作，于 2019年成立了罕见病专项管理办公室，并开设罕见病遗传咨询门诊和罕见病产前诊断实验室。
“ 贵州是一个多民族共居的省份，高原山地居多，很多百姓长期居住在山区，交通不便。在这里，多种罕见病不同程度地存在误诊率高、确诊难等问题。 ” 刘震认为，在贵州省大力开展罕见病诊疗和研究具有非常重要的意义。
贵州省台江县拥有全国“ 罕见” 的县级罕见病实验室，且贵州省人民医院在当地设有常驻医疗队。2023 年底，北京协和医院和贵州省人民医院在该县启动了县域罕见病流调工作，对该县各级医疗卫生机构参与调查的人员进行分批次培训，开展实地调查、筛选病例、检测和诊断。流调工作内容主要包括罕见病发病率和类型分布，对 2 个街道、7 个乡镇开展罕见病普查工作，覆盖全县 156 个村，共计约 13 万人；同时，采用问卷的方式对当地医务人员及群众进行抽查，了解其对罕见病的认识及相关诊疗情况等。
这次罕见病流调目前已完成对台江县全部村和社区的罕见病患者信息和样本采集。 “ 我们获得了台江县罕见病的发病率和疾病分布特征，为进一步开展贵州省罕见病流行病学调查，建立罕